Capacitar y empoderar a los pacientes: la apuesta de Eva María Ruiz de Castilla para que la salud pública se decida “con la gente en la mesa”

La participación de pacientes en las decisiones sanitarias sigue siendo una tarea pendiente en buena parte de América Latina, pese a que sus efectos se sienten directamente en el acceso, la calidad de la atención y la equidad. Esa fue una de las ideas centrales de la entrevista a Eva María Ruiz de Castilla, directora de la Academia Latinoamericana de Pacientes (LAPA), en Salud en Serio, con Maribel Ramírez Coronel y José Luis Cárdenas.

En la conversación, Ruiz de Castilla defendió la necesidad de formar y profesionalizar a las organizaciones de pacientes para que su participación no sea simbólica, sino efectiva, con argumentos, agenda y capacidad de incidencia en la política pública.

¿Por qué capacitar a los pacientes?

Ruiz de Castilla explicó que, tras vivir en Francia —un entorno con “alta vigilancia sanitaria” y mayor desarrollo del tercer sector—, identificó una brecha en América Latina: la falta de conocimiento y estructuras para que la sociedad civil participe de forma legítima en la construcción de políticas públicas.

A su juicio, el problema no es solo que falten espacios, sino que muchas organizaciones carecen de herramientas básicas para sostener una participación sólida: desde institucionalizarse (obtener personalidad jurídica) hasta definir causas, prioridades y formas de dialogar con gobiernos y otros actores del sistema.

Con ese diagnóstico, impulsó en su momento la creación de la primera “Universidad del Paciente” en Perú, un proyecto que —según relató— fue reconocido como práctica innovadora en la región. Con el tiempo, el enfoque se amplió: no basta con educar a pacientes, también hay que educar a tomadores de decisiones para que comprendan que todos los actores deben sentarse “al mismo nivel” en la mesa pública.

Conquistas sociales que no ocurren solas

La directora de LAPA recordó que muchas conquistas en salud, en distintas partes del mundo, se han logrado por el empuje de la sociedad civil. De ahí su insistencia en el entrenamiento: si la voz del paciente no está organizada ni preparada, las políticas corren el riesgo de diseñarse lejos de las necesidades reales.

“El paciente es vida real”, señaló al describir por qué el diálogo debe ser profesional: con evidencia, argumentos y propuestas, no solo con demandas.

Avances, redes y un punto de inflexión tras la pandemia

Con más de dos décadas trabajando en el tema, Ruiz de Castilla sostuvo que sí ha habido evolución en la región. Destacó el crecimiento de redes y coaliciones, y la coordinación entre países, algo que —dijo— era menos frecuente hace 15 o 20 años, cuando muchas organizaciones pensaban que sus problemas eran “únicos” de su propio territorio.

Ahora, afirmó, hay más organizaciones que generan:

• datos y evidencia del mundo real,
• registros de pacientes,
• participación en temas técnicos como evaluación de tecnologías sanitarias y economía de la salud,
• redes especializadas (cáncer y subtipos, enfermedades raras, migraña).

Además, identificó un efecto positivo de la pandemia: la virtualidad ayudó a acercar organizaciones a tomadores de decisión, facilitó reuniones y amplió la circulación de conocimiento y recursos.

¿Qué países van más adelantados?

Al hablar de ejemplos concretos, Ruiz de Castilla mencionó:

• Brasil, como uno de los países con modelos más estructurados, con espacios como consultas públicas, aunque con brechas por resolver.
• Argentina, con prácticas de participación que considera más democráticas en ciertos procesos (por ejemplo, cuando las organizaciones eligen representantes para instancias técnicas).
• Chile, con dinámicas propias y avances diferenciados.
• Costa Rica, por redes de pacientes que trabajan directamente con el gobierno para identificar espacios de participación y prepararse mejor para ellos.

También advirtió rezagos en países como Perú, Ecuador y Paraguay, donde hay invitaciones a participar, pero no siempre se traduce en una incidencia real: pacientes “invitados de piedra”, convocados para legitimar decisiones sin consulta efectiva.

En cuanto a Colombia, describió un caso relevante de retroceso: de ser un referente de participación institucionalizada, pasó —según relató— a limitar espacios con el cambio político, lo que ha tensionado debates sobre reformas y representación.

México y la estigmatización: participación bajo sospecha

En la entrevista se abordó un tema sensible: la estigmatización de organizaciones de pacientes cuando reciben financiamiento externo, particularmente de la industria. Ruiz de Castilla fue contundente: el financiamiento no implica automáticamente conflicto de interés. Para ella, el conflicto está en la gestión y en la transparencia, no en el origen por sí mismo.

Su postura fue que descalificar a organizaciones por recibir apoyo económico limita la participación social y termina perpetuando inequidades. Lo esencial, subrayó, es declarar fondos de forma clara y sostener reglas de integridad.

Inteligencia artificial: “un superpoder” con riesgos

La directora de LAPA describió la inteligencia artificial como una oportunidad para fortalecer el advocacy: permite procesar grandes volúmenes de información, sistematizar consultas públicas y facilitar plataformas de encuentro entre pacientes y gobiernos.

Sin embargo, alertó sobre tres riesgos principales:

• brecha digital (no todos tienen conectividad ni alfabetización digital),
• sesgos algorítmicos que pueden distorsionar prioridades y dejar fuera a poblaciones,
• privacidad y manejo de datos, incluida la pregunta sobre quién controla la “llave” de la información.

Aun así, planteó una aspiración regional: avanzar hacia interoperabilidad clínica y digitalización que reduzca el acceso “por código postal”, es decir, que la ubicación deje de definir quién recibe diagnóstico y tratamiento oportunos.

Reformas necesarias: institucionalizar la participación

Para Ruiz de Castilla, la participación efectiva requiere algo más que buena voluntad: necesita regulación clara, rutas de participación definidas y reglas del juego transparentes. En muchos países —señaló— las instituciones carecen de mecanismos para convocar, definir expectativas y acordar resultados concretos.

También hizo autocrítica hacia algunas organizaciones: no basta con sentarse en una reunión; hay que llegar con agenda, preparación y claridad sobre qué se busca lograr. De lo contrario, la participación se vuelve un ritual sin impacto.

Mensaje final: la participación legítima, no estorba

En su cierre, Ruiz de Castilla dirigió un mensaje directo a líderes políticos y sanitarios: trabajar con la sociedad civil da legitimidad y transparencia, y los pacientes no solo llevan demandas, también propuestas y soluciones. “Sin salud no hay desarrollo”, afirmó, y pidió invertir no solo en servicios, sino en la participación social como parte de las reformas.